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▲.小女孩,心靈化身巨人!-高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨

以下內容取自
自由時報 
2016-02-27
  
原文網址:https://goo.gl/o5pHLg
相關影片:公視星星的秘密26 想長高的小公主[26:00]
https://www.youtube.com/watch?v=11c8KBKW94U

〔記者湯世名/彰化報導〕「即使身材嬌小,也能成為心靈巨人!」高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨,平日細心照顧班上智能障礙的孩子,也耐心陪伴自閉症的孩子,對待特殊兒童如同自己孩子的她,嬌小的身軀散發出正向能量,光看外表,任誰也無法得知,她自己就是罕見的「透納氏女孩」。

 

高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨分享她的心路歷程,並鼓勵病童及家屬。(記者湯世名攝)  高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨分享她的心路歷程,並鼓勵病童及家屬。(記者湯世名攝)
高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨分享她的心路歷程,並鼓勵病童及家屬。(記者湯世名攝)

高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨(中)今天到彰化基督教兒童醫院進行聯誼。(記者湯世名攝) 
高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨(中)
今天到彰化基督教兒童醫院進行聯誼。(記者湯世名攝)
  

        柯聿馨今天前來彰化基督教兒童醫院進行聯誼,分享其個人心路歷程,她並鼓勵病童及家屬正面對待自己,愈能得到別人的理解並融入社會,期待每位透納氏癥女孩都能像她一樣,即使身材嬌小也能成為心靈巨人!

        32歲的柯聿馨說,她從小因身體狀況不好常進出醫院,母親請醫師特別為身材矮小的她檢查,儘管當時已隱約覺得生長速度較同齡的孩子緩慢,卻一直無法找出病因,直到小學三年級,輾轉找到當時在高雄醫學大學附設醫院執醫的趙美琴,這才確診為透納氏症。

        自確診為透納氏症之後,她即開始接受生長激素治療,每天在固定時間在大腿上施打,生長激素的治療奏效,因此在國小三年級時,原本119公分的身高,施打1年後,長高了8公分之多。

        升上國二,在生長激素的成效遞減之後,青春期的她需要再補充女性賀爾蒙及黃體激素,以導引女性特徵發展,但當時社會上對於黃體激素有致癌的疑慮,因此直到高二才又繼續接受治療;現在的她,身高154公分,除了持續補充黃體激素直到更年期,與其他女性沒有兩樣。

        她說,求學過程中,跟其他女孩一樣,面臨課業的壓力與生活挑戰,但求職時,卻多了一層考量,由於透納氏症在生育上懷孕機率小、風險高,心裡早已打定主意,不孕育下一代,因此在選擇工作時,毅然投入特教行列,期待把熱情與愛心灌注給特殊兒童。

        彰基兒童醫院遺傳科主任趙美琴表示,過去大家認為透納氏正症小孩長的小,腎臟、心臟不好,甚至智能不好,其實,不會有這樣的問題,她常會告訴產前找她檢查的家長,請他們上網看透納氏症小孩,有很多都唸很好的學校。

        趙美琴解釋說,透納氏症(Turnur syndrome)不是病,衹是與生俱有的一個X染色體出了問題,造成臨床上有輕或重的缺憾;一般女性有46條染色體,包含兩條X染色體,但受精卵或精子在細胞分裂過程中發生錯誤,少了一條X染色體或其中一條X染色體構造缺損,即造成透納氏症。

        透納氏症女孩最大的困擾是,從兒童時期發育特別遲緩,她們的面貌很正常,少部分有蹼狀頸或較短頸部。嬰兒時期手背腳背淋巴水腫在滿月後會消失,約有17%透納氏症女孩有心雜音。雖然透納氏症女孩缺乏青春期前急速生長現象,青春期的第二性徵發育幾乎不出現,但是她們行為表現及智力發展都很正常。

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