※、真實案例

 案例A  

 透納氏症:小女孩,心靈化身巨人! 

以下內容取自
自由時報
2016-02-27
 
原文網址:https://goo.gl/o5pHLg 

〔記者湯世名/彰化報導〕「即使身材嬌小,也能成為心靈巨人!」高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨,平日細心照顧班上智能障礙的孩子,也耐心陪伴自閉症的孩子,對待特殊兒童如同自己孩子的她,嬌小的身軀散發出正向能量,光看外表,任誰也無法得知,她自己就是罕見的「透納氏女孩」。

 

高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨分享她的心路歷程,並鼓勵病童及家屬。(記者湯世名攝)  高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨分享她的心路歷程,並鼓勵病童及家屬。(記者湯世名攝)
高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨分享她的心路歷程,並鼓勵病童及家屬。(記者湯世名攝)

高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨(中)今天到彰化基督教兒童醫院進行聯誼。(記者湯世名攝)
高雄市透納氏關愛協會理事長柯聿馨(中)
今天到彰化基督教兒童醫院進行聯誼。(記者湯世名攝)
  

        柯聿馨今天前來彰化基督教兒童醫院進行聯誼,分享其個人心路歷程,她並鼓勵病童及家屬正面對待自己,愈能得到別人的理解並融入社會,期待每位透納氏癥女孩都能像她一樣,即使身材嬌小也能成為心靈巨人!

        32歲的柯聿馨說,她從小因身體狀況不好常進出醫院,母親請醫師特別為身材矮小的她檢查,儘管當時已隱約覺得生長速度較同齡的孩子緩慢,卻一直無法找出病因,直到小學三年級,輾轉找到當時在高雄醫學大學附設醫院執醫的趙美琴,這才確診為透納氏症。

        自確診為透納氏症之後,她即開始接受生長激素治療,每天在固定時間在大腿上施打,生長激素的治療奏效,因此在國小三年級時,原本119公分的身高,施打1年後,長高了8公分之多。

        升上國二,在生長激素的成效遞減之後,青春期的她需要再補充女性賀爾蒙及黃體激素,以導引女性特徵發展,但當時社會上對於黃體激素有致癌的疑慮,因此直到高二才又繼續接受治療;現在的她,身高154公分,除了持續補充黃體激素直到更年期,與其他女性沒有兩樣。

        她說,求學過程中,跟其他女孩一樣,面臨課業的壓力與生活挑戰,但求職時,卻多了一層考量,由於透納氏症在生育上懷孕機率小、風險高,心裡早已打定主意,不孕育下一代,因此在選擇工作時,毅然投入特教行列,期待把熱情與愛心灌注給特殊兒童。

        彰基兒童醫院遺傳科主任趙美琴表示,過去大家認為透納氏正症小孩長的小,腎臟、心臟不好,甚至智能不好,其實,不會有這樣的問題,她常會告訴產前找她檢查的家長,請他們上網看透納氏症小孩,有很多都唸很好的學校。

        趙美琴解釋說,透納氏症(Turnur syndrome)不是病,衹是與生俱有的一個X染色體出了問題,造成臨床上有輕或重的缺憾;一般女性有46條染色體,包含兩條X染色體,但受精卵或精子在細胞分裂過程中發生錯誤,少了一條X染色體或其中一條X染色體構造缺損,即造成透納氏症。

        透納氏症女孩最大的困擾是,從兒童時期發育特別遲緩,她們的面貌很正常,少部分有蹼狀頸或較短頸部。嬰兒時期手背腳背淋巴水腫在滿月後會消失,約有17%透納氏症女孩有心雜音。雖然透納氏症女孩缺乏青春期前急速生長現象,青春期的第二性徵發育幾乎不出現,但是她們行為表現及智力發展都很正常。


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案例B 

柯林菲特氏症

男女同身的哀愁 https://goo.gl/yJ1DuX

簡介:

        他(化名貓哥)是生理男性,小時候看起來跟其他男孩一樣,青春期之後,胸部變得較大。30 歲結婚後,因為三年太太都沒懷孕,經身體檢查後才知道他原來完全沒有精蟲,原來是柯林菲特氏症,性染色體比一般人多了一個X(47,XXY)。這對他來說,是一個很大的打擊。

        因為他的女性荷爾蒙高於男性荷爾蒙,在44歲時,醫生建議他施打男性荷爾蒙,但是藥很貴且副作用大。後來,醫生讓他改為口服女性荷爾蒙,但如此一來胸部就變得更大了。若都不吃藥,他的器官很可能會損壞。

        由於他的外表跟一般男性不同,生活中常被欺負。有些人稱他為「陰陽人」,讓他很不舒服、覺得被歧視。柯林菲特氏症只是染色體異常,國內醫界並不認為它屬於雙性人。患者通常手腳長、外表白淨、睪丸較小,但健康狀況及壽命跟一般人差不多,有些人仍能正常生活、且也有生育機會。有人甚至終其一生都不會發現自己是柯林菲特氏症患者。(全文請參看網站文章

 

我身體裡的「他」和「她」:台灣雙性人‧貓哥(影片) https://goo.gl/tYHGPL 

 

發佈日期:2017年10月25日
我身體裡的「他」和「她」-台灣雙性人貓哥 採訪製作:詹婉如

活了大半生後,才知道自己不是男人,是什麼樣的心情?貓哥是台灣首位站出來的47XXY柯林菲特氏症雙性人(Intersex),直到33歲結婚後,他與太太多年無法生育,檢查得知自己是雙性人。即便一時之間很難接受,但貓哥這些年來,不但成立網路社團幫助更多雙性人家庭,更首度在央廣平台公開自己,只為讓外界知道,雙性人不喜歡「陰陽人」這類羞辱性字眼,且他們可以過得很好,應被公平對待。
 

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案例C 

 雄性激素不敏感症(AIS):打破禁忌 比利時著名模特公開「雙性人」身份

以下內容取自
BBC NEWS 中文
2017-01-24
  
原文網址:https://www.bbc.com/zhongwen/trad/world-38735125

 


圖片版權:GETTY IMAGES
奧蒂爾出生時患有雄激素不敏感綜合徵(AIS),這使得女孩體內有男性染色體。

比利時一著名的時裝模特公開自己是"雙性人"。她說,希望以此來打破人們對這一話題的禁忌。

        現年29歲的奧蒂爾(Hanne Gaby Odiele)出生時患有隱睾症。10歲時,她因醫生警告這可能致癌而將睾丸切除。

        "雙性人"出生時同時具有男女的性特徵。根據聯合國的數據,全球共有1.7%人口有這種症狀。
奧蒂爾出生時患有雄激素不敏感綜合徵(AIS),這使得女孩體內有男性染色體。

打破禁忌

        "現在打破這一禁忌,對我人生十分重要,"她在接受《今日美國》訪問時這樣說。她還透露,早在10歲時,她就知道自己不能生育,也不會有月經。"我知道我的身體有問題。"18歲時,奧蒂爾再次進行手術,重建她的陰道。

        "雙性人也沒有什麼大不了的,"她說。
不過她表示,這一過程讓她感到十分不適,因此她希望以此讓其他父母們不要讓孩子經歷這樣的手術。

        同為模特的丈夫斯瓦特可(John Swiatek)對《今日美國》說,他對妻子如此坦誠感到"極其自豪"。著名的《Vogue時裝雜誌》對奧蒂爾的這一做法也大家讚賞,說她的這一舉動「需要巨大的勇氣」。

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案例D

腎上腺增生症(CAH):腎上腺增生症作祟,雌雄難辨

以下內容取自
中時電子報
2015-10-21
  
原文網址:https://goo.gl/MsBv81

        台東小男嬰因嚴重尿道下裂合併隱睪症,原要手術開刀治療,照超音波找不到睪丸,深入診斷發現罹患罕見腎上腺增生症導致陰蒂及陰唇肥厚,乍看像是小陰莖和陰囊,其實是如假包換的女嬰,經賀爾蒙治療、陰道整形已漸恢復女性性徵。

        收治女嬰的義大醫院小兒科醫師陳亮宇指出,女嬰出生被診斷尿道下裂及隱睪症,從台東轉來有輕微電解質異常,診斷是脫水、鹽分流失的失鹽症造成,做超音波發現腎上腺腫大,奇怪是找不到睪丸,詳細檢查發現罹患罕見先天性腎上腺增生症。

        他表示,腎上腺增生症會刺激體內的雄激素增加,引起女生性徵異常變成俗稱「假性陰陽人」,從女嬰陰唇異常肥厚,陰蒂過長像男生「小雞雞」,還有尿道、陰道合併症狀,是嚴重性徵顛倒、性別錯亂案例,難怪父母難辨雌雄誤認成男嬰。

        這名女嬰經2年賀爾蒙治療,隨即接受泌尿生殖器重建整形術,性徵恢復狀況良好,若未及早發現當男孩養,通常直到父母發現小男生怎麼常跑女廁,青春期乳房突出、有月經才驚覺搞錯性別。

        他說,腎上腺增生症必須父母皆帶有此缺陷基因,才會生出性徵異常女嬰,發生率為1/2萬,目前全台約300例。女孩兒們得一輩子接受賀爾蒙治療,現在最年長病患已30歲,未婚。

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